*

Reetta Angelvo-Riipinen Rohkeutta muuttaa mitkä voimme

Olenko minä veljeni vartija?

Heikki Herlin kirjoitti koskettavasti ”En halua kaikkea” (US 6.2.218) kehitysvammaisen sisarensa Riikan tilanteesta, jolta uhkaa Helsingin kaupungin vammaistyön kilpailutusten vuoksi lähteä koti sekä työpaikka alta. Herlin kuvaili kuinka ”jatkuva taistelu kuntia vastaan ryystää mehut, ja väsytystaktiikka tuntuisi ikävä kyllä olevan tapa hankkiutua eroon ärsyttävistä vammaisista läheisineen.” Herlin taitavasti kertoi, kuinka ”hallinnollinen kapulakieli sekä väitteiden ja perusteluiden jatkuva ristiriitaisuus” tiputtaa osan kehareista ja heidän läheisistä pois keskustelua häiritsemästä. Tähän näkemykseen voin helsinkiläisenä vaikeavammaisen autistin sisarena yhtyä täysin. Olemme 39-vuotiaan veljeni kanssa taistelleet jo vuoden ja 9 kk veljeni oikeudesta elää itsenäistä elämää henkilökohtaisen avun turvin omassa kodissa. Olen kirjoittanut aiemminkin tilanteestamme: http://reettaangelvoriipinen.puheenvuoro.uusisuomi.fi/234009-vaikeavammainen-pakotetaan-omaishoitoon-kunnat-rikkoo-lakia

Veljeni Veikko Päätalo on 39-vuotias autistinen, puhevammainen ja vaikeavammainen mies, joka tarvitsee apua päivittäisiin toimiin. Veikko on hakenut apua päivittäisiin toimiin 2016 huhtikuussa Helsingin Kaupungilta, mutta päätös oli kielteinen. Päätöksen perusteluna oli, ettei Veikko olisi vaikeavammainen. Veikko on ollut kolmevuotiaasta lähtien hoivapalveluiden piirissä ja vuodet 1997-2014 laitoshoidossa. Kielteistä päätöstä perusteltiin myös minun antamalla avulla, vaikka en enää toimi omaishoitajana. Veikolta on siis evätty hänen Vammaispalvelulain ja YK:n Vammaissopimuksen mukainen apu kotiin. Jokaisella on oikeus asua omassa kodissa ja saada tarvitsemansa apu sinne. Laitos tai laitosmainen ryhmäkoti ei ole koti. Veikko on valittanut päätöksestään. Valitusprosessin pituus on ollut liian pitkä (1 v 9 kk) - Kun kyse on välttämättömästä avusta, muutoksenhaut tulisi käsitellä nopeammin. On kohtuutonta vaikeavammaista ja hänen läheistään kohtaan viivytellä päätösten tekemistä.  Mielestäni tällaisissa tapauksissa tulisi apua antaa myös valituksen ollessa vireillä, eikä niin että perheet jätetään yksin selviytymään kuka mitenkin. 

Hallinnollisesta kapulakielestä on kyse myös sillon, kun sanaa ”vaikeavammainen” väännellään ja käännellään tekosyihin vedoten. Kuitenkin THL:n Vammaispalvelulakiin kuuluva määritelmä vaikeavammaisuudesta menee näin: Vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua. Välttämättömästä ja toistuvasta toisen henkilön avun tarpeesta on kyse sekä silloin kun avun tarve on sekä määrällisesti runsasta että silloin kun se on jatkuvaluonteista tai määrällisesti vähäisempää, mutta toistuvaa. (Lähde: https://www.thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisen-elaman-...

On päivänselvää, että veljeni täyttää vaikeavammaisuuden kriteerin ja myös asiantuntija-lausunnot vahvistavat tämän tosiasian. Miksi sitten Helsingin kaupungin virkamiehet eivät näitä tosiasioita tunnusta ja toimivat Vammaispalvelulakia ja YK:n Vammaissopimusta vastaan eväämällä vaikeavammaiselta avun väittämällä tosiasioiden vastaisesti, ettei veljeni olisi vaikeavammainen? Onko tosiaankin tarkoitus kielteisillä päätöksillä väsyttää vammainen ja hänen omaiset niin, että he lopulta luovuttaisivat? Onko väsytystaktiikan tarkoitus tuoda säästöjä, kun valituksen viivästyessä ei apua tarvitse antaa? Epäilen, että tällainen väsytystaktiikka ei todellisuudessa säästä lainkaan yhteiskunnan varoja, vaan työllistää virkaporrasta, vaikeavammaista ja hänen läheisiään, kun sama energia voitaisiin käytää johonkin paljon hyödyllisempään ja yhteiskuntaa kehittävämpään. 

Suomi ratifioi YK:n Vammaissopimuksen 2016 kesäkuussa. Samana päivänä veljelläni oli palvelusuunnitelma-palaveri, jossa hän ilmaisi halunsa elää itsenäisesti avustajien turvin. Vammaistyön sosiaalityöntekijä ei tuosta toiveesta piitannut, eikä edes kirjannut veljeni omaa mielipidettä kielteiseen päätökseen. Sosiaalihuoltolaki velvoittaa kuulemaan asiakasta ja hänen toiveitaan. Tämä asiakasnäkökulma on unohtunut Helsingin vammaistyön virkamiehiltä – erityisesti tämä koskee autismikirjon henkilöitä ja kehitysvammaisia. Kaikki muut Pohjoismaat Suomea lukuunottamatta ovat purkaneet esim. kehitysvammaisten laitoshoidon, kun Suomessa takaraja laitosten purulle on asetettu vuoteen 2020. Panostukset vammaisten itsemääräämisoikeuteen ja itsenäiseen asumiseen ovat Suomea vahvemmat. Esimerkiksi Ruotsissa uudistettiin Vammaispalvelulaki jo vuonna 1993 ja henkilökohtainen apu mahdollisti vammaisen itsenäisen elämän. Laki koski alusta asti myös kehitysvammaisia. Miksi meillä Suomessa edelleen suositaan kehitysvammaisten ja autistien palveluissa segregaatiota ja syrjintää, kun monet muut länsimaat ja erityisesti Pohjoismaat ovat yksi toisensa jälkeen luopuneet vammaisen eriarvoistamisesta ja tarjoavat tukea vammaisten yhdenvertaiselle osallisuudelle yhteiskunnassa? On häpeällistä, että erityisesti maamme pääkaupungissa on käytössä syrjivät käytännöt. (Lähde: https://www.aspa.fi/fi/suuntaaja/suuntaaja-32016-muilta-mailta/tarkastelussa-pohjoismaiset-vammaisten-palvelut)

Suomesta on tehty tällä viikolla myös valitus YK:n Vammaisoikeuskomiteaan, koskien kehitysvammaista 36-vuotiasta miestä, joka haki kunnalta itsenäisen asumisen tueksi henkilökohtaista apua. Kunta myönsi miehelle ainoastaan kodin ulkopuolelle vapaa-ajan avustajan, mutta ei kodin sisäpuolelle päivittäisiin toimiin.  Case N.N kävi kaikki Suomen oikeusasteet läpi, joten hakijalla ei ollut muuta mahdollisuutta, kuin valittaa YK:iin. Kielteisiä päätöksiä perusteltiin sillä, että hakijalla ei ollut ”voimavaroja määritellä avun tarvetta”. Hakija puhuu yksittäisiä sanoja ja kommunikoi elein sekä ilmein. Stubbin hallitus 2015 oli poistamassa ”voimavaraedellytyksen”, kun taas Sipilän hallituskaudella on luovuttu tavoitteesta poistaa voimavaraedellytys siitä huolimatta, että lausuntopalautteessa on kiivaasti edelleen vaadittu edellytyksen poistamista. Nyt kun kehitysvammalakia ja vammaislakia ollaan yhdistämässä, tulisi voimavara-edellytys poistaa uuden vammaislain esityksestä, jotta vammaisten henkilöiden yhdenvertaisuus toteutuisi ja laitosasuminen voitaisiin aidosti lakkauttaa. (Lähde: https://www.kumpuvuori.fi/7-2-18-kehitysvammaiselta-henkilolta-riistetaa...)

Miksi kehitysvammaisten ja autismin kirjon henkilöiden laitosasuminen tulisi sitten lakkauttaa? Joku voisi ajatella, että eikö se riitä, että on ruokaa ja katto pään päällä? Eduskunnan Ihmisoikeuskeskuksen mukaan kehitysvammaisten laitoshoidossa on edelleen suuria ongelmia. Kehitysvammalakia muutettiin 2016, jolloin siihen sisällytettiin useita rajoitustoimenpiteitä, mm. kehitysvammaisen kiinnipitäminen, yhteydenpidon rajoittaminen, esineiden haltuunotto tai hygieniahaalarin käyttö. Valviran raportti viime vuodelta on murheellista luettavaa; Rajoitustoimenpiteiden käyttö yksityisissä toimintayksiköissä lisääntyi + 22 %.  (Lähde: http://www.valvira.fi/documents/14444/1835702/Kehitysvammalain_toimeenpa...)

Veljeni sairastui laitoshoidossa vakavasti, koska häntä ei toimitettu ajoissa erikoissairaanhoitoon sairastuttuaan vaikeaan helikobakteerin aiheuttamaan vatsa- ja ruokatorven tulehdukseen ja vakavaan raudanpuuteanemiaan. Laitoshoidossa hänen somaattisista sairauksista johtuvaa oireilua tulkittiin autismiin liittyväksi psyykkiseksi oireiluksi. Tällainen väärintulkinta oli veljeni kohdalla hengenvaarallista ja ihmisarvoa loukkaavaa. Veljeni ei saanut käyttää laitoshoidossa tulkkia kuin kerran kuukaudessa tunnin ajan vierailuun, joten hänen ei ollut mahdollista kunnolla ilmaista fyysisiä tuntemuksiaan henkilökunnalle. Hänen henkensä saatiin pelastettua taitavan erikoissairaanhoidon ja omaisten päättäväisyyden avulla. Veljelleni laitoshoito tai laitosmainen ryhmäkoti ei ole siis vaihtoehto. Henkilökohtaisen avun turvin hän on voinut aloittaa uuden elämän, jossa hänen itsemääräämis- ja perusoikeutensa toteutuvat. Siksi Veikon puolesta luotiin 3 kk sitten adressi, jossa vaaditaan oikeutta itsenäiseen elämään avun turvin. Adressissa on nyt yli 8500 allekirjoitusta. (Lähde: https://www.adressit.com/veikko_paatalon_taistelu_henkilokohtaisesta_avusta)

Päättäjien on nyt tehtävä ryhtiliike, ja kehitysvammaisia ja autisteja syrjivät käytännöt sekä lait muutettava. Valinta on tehtävä – haluammeko tulla vammaisten ihmisoikeuksien mallimaaksi vai jäädä Euroopan takapajulaksi, missä kaikkein heikoimmassa asemassa olevilta riistetään kaikki mahdollisuudet vaikuttaa elämäänsä ja olla osa yhteiskuntaa – kukin omilla voimavaroillaan?

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

8Suosittele

8 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (7 kommenttia)

Käyttäjän HannaBrotkin kuva
Hanna Brotkin

Olen todella pahoillani. Itsekin läheiseni omaishoitajana olen päässyyt taistelemaan vammaisen ja monisairaan ihmisen oikeuksista tarvitsemaansa henkilökohtaiseen apuun. Valitettavasti palvelujen piiriin pääsee yhä diangoosiperusteisesti, ei selkeään palveluntarpeeseen perustuen. Tokikaan aina edes asetetut diagnoosit eivät turvaa välttämätöntä apua. Ainakaan silloin jos se ei ole riittävän halpaa.
Jokatapauksessa on hyvä, että jaksoit tuoda asiaa esiin.

Käyttäjän ReettaAngelvoRiipinen kuva
Reetta Angelvo-Riipinen

Valitettavasti henkilökohtaisen avun käyttö on Suomessa muihin Pohjoismaihin verrattuna alikäytössä, vaikka sillä turvattaisiin vammaisen itsenäinen elämä. YK:n Vammaissopimus linjaa, että avun tarpeen tulisi olla määräävä tekijä tuen saamisessa - ei diagnoosi. On täysin kestämätöntä, että edelleen harjoitetaan dg-perusteista segregaatiota ja syrjintää. Olisi myös yhteiskunnan etu, että eri tavoin vammaiset voisivat elää mahdollisimman itsenäistä ja täyttä osallisuutta tukevaa elämää. Siten heidän voimavaransa tulisivat yhteiskunnan hyötykäyttöön paremmin. Myös vammaisperheiden yhdenvertaisuus ja tasa-arvoisuus muihin perheisiin nähden aidosti toteutuisi.

Käyttäjän viovio kuva
Viola Heistonen

Reetta Angelvo-Riipinen!

Voimia sinulle taistelussa virkakoneistoa ja byrokraattia vastaan! Tiedän miltä se tuntuu! Minä hävisin samankaltaisessa taistelussa lähiomaiseni puolesta. Toivon, että sinä jaksat ja, että kohdallanne asiat järjestyvän parhain päin.
Oikein mukavaa kevät-talvea sinulle ja veljellesi!

Käyttäjän ReettaAngelvoRiipinen kuva
Reetta Angelvo-Riipinen Vastaus kommenttiin #4

Kiitos Viola! Muistan tapauksenne. Se oli varmasti koettelemus... Voimia sinne! Oikein mukavaa kevät-talvea sinulle myös! :)

Käyttäjän topira kuva
Topi Rantakivi

Ihmettelin, että koko blogi tuntui olevan tuttua ja olen lukenut siitä Facebookista muistaakseni ryhmässä "Älä sairastu vakavasti".

Lähetin siitä asiasta yhdenvertaisuusvaltuutetulle viestiä ja tämä kertoi, että pitää kyseisen henkilön tai lähinomaisen ilmoittaa valtuutetulle, että haluaa nostaa asian Suomen valtiota vastaan YK:n vammaisten oikeudet-sopimuksen rikkomisesta.

Minä suosittelen täysin, että asia viedään oikeuteen. Sillä valtio on rikkonut monia muitakin asioita ratifioidessaan YK:n vammaisten oikeus-sopimusta.

Tästä lisää tietoa blogistani yhden näkökulmani kautta ja mitä pykäleitä Suomi rikkoo:

http://topira.puheenvuoro.uusisuomi.fi/243662-vamm...

On tärkeää, että yrität nostaa asiaa esiin vahvasti, että tätä ei voi jättää huomioimatta.

Käyttäjän ReettaAngelvoRiipinen kuva
Reetta Angelvo-Riipinen

Topi Rantakivi. Luin blogiasi, ja oikeita asioita tuot esiin. Henkilökohtaisen avun saamisen vaikeuden lisäksi vammaisten elämänmittaisten palveluiden kilpailuttaminen on toinen vakava asia, johon ei ole edes riittäviä oikeussuojakeinoja vammaisen ja hänen läheisten suojaksi. Ihmettelen suuresti miten Suomessa laahaa vammaisten ihmisoikeudet niin paljon jäljessä muuhun Länsi-Eurooppaan ja muihin Pohjoismaihin verrattuna? Esim. kun Skotlannissa ja Englannissa siirryttiin kehitysvammaisten ja autismin kirjon henkilöiden laitosasumisesta jo 15 vuotta sitten omiin asuntoihin asumaan avustajien turvin, niin meillä ei vieläkään ole kaikkialla vammaisten laitosasumisesta luovuttu. Siitäkään ei puhuta, että monet ryhmäkodit ovat niin suuria kooltaan, että ne ovat lähes laitoksia. Esim. 15 h ryhmäkoti on yksilöllistä tukea tarvitsevalla vaikeavammaiselle autistille liian suuri ja monella alkaa ns. haastavaa käytöstä, kun heidän yksilöllisiin tarpeisiin ei pystytä vastaamaan. Minusta Veikon vaatimus on ihan kohtuullinen verrattuna hänen historiaansa - lähes koko elämä mennyt laitoksessa, joten olisiko aika hänen saada jo elää elämänsä? On hyvin tärkeää, että Suomi noudattaa YK:n Vammaissopimusta, ja että meillä myös vammaisten keskinäinen yhdenvertaisuus toteutuisi. Olemme lähettäneet useita lehdistötiedotteita sadoille eri medioille, ja saimme yhden lehtihaastattelun ja muutaman blogikirjoituksen. Vaikea sanoa, miksi tiedotusvälineet vaikenevat tästä? Olisiko se mahdollista, että ei oikein ymmärretä vaikeavammaisten autistien asioista ja olisiko toimittajille ennakkoluuloja? Vaikea sanoa, mutta pidetään peukkuja, että saisimme tiedotusvälineetkin heräämään tähän ihmisoikeuskysymykseen.

Käyttäjän viovio kuva
Viola Heistonen

Reetta Angelvo-Riipinen kirjoittaa:[Olisiko se mahdollista, että ei oikein ymmärretä vaikeavammaisten autistien asioista ja olisiko toimittajille ennakkoluuloja?],

- Tiedän sen verran asiasta, että voin sanoa, että kehitysvammaiset ja vaikeavammaiset autistiset ihmiset kärsivät eniten syrjinnästä yhteiskunnassa, koska heistä ei monikaan pysty itse puuttumaan epäkohtiin ja taistelemaan omista oikeuksistaan. Heihin kohdistuu ennakkoluulo, vaikka
kehitysvammaiset ja vaikeavammaiset autistiset ovat ihmisiä siinä missä me kaikki muut! Joten ei ole paljon vaadittu, että heillekin turvataan lainsäädännöllä oikeus hyvän kohteluun ja huolenpitoon. He ovat olemassa! He ovat Suomen tasavertaisia kansalaisia!..ainakin lain mukaan.
Pidän peukkua puolestanne!

Toimituksen poiminnat