Reetta Angelvo-Riipinen Rohkeutta muuttaa mitkä voimme

Vaikeavammainen pakotetaan omaishoitoon - kunnat rikkovat lakia

Olen veljeni omaishoitaja. Meitä, jotka hoidamme sisaruksia virallisina omaishoitajina on aika vähän. Veljeni asuu perheeni kanssa Helsingissä. Jouduin äkisti tähän tilanteeseen, koska ei oikeastaan ollut muuta mahdollisuutta. Veljeni oli autisminsa vuoksi laitoshoidossa lähes 17 vuotta ja sairastui siellä ollessaan vakavaan somaattiseen sairauteen. Hän joutui sairaalahoitoon. Kun tuli kotiutuksen aika, ei ollut muuta vaihtoehtoa, kuin ryhtyä siinä akuutissa tilanteessa hänen omaishoitajakseen. Veljeni ei enää kyseiseen laitokseen halunnut palata. Ammattihoitajana en voinut myöskään ajatellakaan, että hän palaisi sinne, koska hänen somaattinen terveytensä oli siellä heikentynyt, eikä häntä oltu toimitettu ajoissa hoitoon. 


Siitä alkoi yhteinen taipaleemme Helsingissä byrokratian koukeroissa. Meni 3 kk ennen kuin saimme ensimmäistäkään päätöstä. Tuon 3 kk hoidin veljeäni ympärivuorokautisesti ilman mitään palkkiota tai palkkaa. Veljeni on puhumaton autisti, mutta hän pystyy ilmaisemaan itseään kommunikaattorin ja puhetulkin avulla. Hän tarvitsee apua lähes kaikissa päivittäisissä toimissa. Vaikka hän pystyy kävelemään itse, niin hän tarvitsee kaikessa muussa toisen ihmisen avustusta. Hän on hyvin älykäs ihminen ja haluaisi elää elämäänsä niin kuin muutkin ikäisenä aikuiset miehet. Hän haluaisi harrastaa erilaisia asioita, käydä eri paikoissa, tavata ihmisiä ja saada ystäviä – ihan niin kuin muutkin ihmiset. 


Hän on anonut henkilökohtaista avustajaa päivittäisiin toimiin. Hänelle on myönnetty ainoastaan 30 h/kk avustajatunteja vapaa-aikaan. Veljeni ilmoitti sosiaaliviranomaiselleen haluavansa elää itsenäistä elämää avustajan turvin, mutta hänen pyyntöään ei noteerattu millään tavoin. Sitä ei edes kirjattu kielteiseen avustaja-päätökseen. Sen sijaan kielteisessä avustajapäätöksessä vedotaan omaishoitajan apuun kaikille elämän osa-alueilla. Minusta on aika väärin, että jos vaikeavammainen itse haluaa avustajan, niin hänet ikään kuin pakotetaan ottamaan apu vastaan omaishoitajalta. Eli vammaispalvelulaki ei toteudu tällä hetkellä Helsingissä.

 
Näin olemme joutuneet tilanteeseen, jossa haemme apua muutoksenhaun ja hallinto-oikeusprosessin kautta. Ongelma tämäntyyppisessä oikeuden hakemisessa on se, että samanaikaisesti, kun omaishoitaja on miltei nääntyä hoitotaakan alla, niin samanaikaisesti pitäisi täyttää valituksia ja olla joka suuntaan aktiivinen sekä pyrkiä hakemaan julkisuutta, jotta asiaa ei prosessissa painettaisi ns. villaisella. 


Vammaispalvelulaissa sanotaan seuraavasti: Henkilökohtaista apua on järjestettävä päivittäisiä toimia, työtä ja opiskelua varten siinä laajuudessa kuin vaikeavammainen henkilö sitä välttämättä tarvitsee. Miksi tämä ei toteudu ja vammaiset ja heidän omaisensa joutuvat yksi toisensa jälkeen tekemään muutoksenhaun ja käymään yleensä hallinto-oikeusprosessin läpi? On aika raskasta samanaikaisesti käydä oikeutta ja hoitaa lähiomaista, jotkut jopa ympävuorokautisesti. 


Olemmeko taas palanneet aikaan, jolloin omaishoito ei ollut vaihtoehto vaan pakotettu tilanne? Olin vähän aikaa sitten omaishoitoseminaarissa eduskunta-talon pikku-parlamentissa, jonka Omaishoitajien liitto järjesti. Siellä kansanedustajat vakuuttelivat, ettei omaishoitoon pakoteta ketään. Mutta käytännössä ainakin meidän tapauksessa on tehty niin, koska veljelleni ei ole myönnettu lakiin perustuvaa oikeutta avustajaan. Eihän häntä voi ilman apua jättää. Tätä omaisten luonnollista lähimmäisenrakkautta käytetään nyt häikäilemättömästi hyväksi. Mihin ovat kadonneet maalaisjärki, lähimmäisenrakkaus ja inhimillisyys päätöksenteosta? Viranhaltijoiden tulisi aina muistaa, että jokaisen kielteisen päätöksen takana on ihminen.

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

1Suosittele

Yksi käyttäjä suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelija

NäytäPiilota kommentit (7 kommenttia)

Käyttäjän mikkonummelin kuva
Mikko Nummelin

Laki ei onneksi Suomessa velvoita ketään ryhtymään kenenkään omaishoitajaksi. Omaishoitajaksi aiottu voi aina sanoa sosiaalitoimistolle, että hänellä on oma elämä ja työura. Jos yhteiskunnassa lisääntyy oletus siitä, että sukulaisten hoitaminen muuttuu velvollisuudeksi niin pyhässä kuin arjessakin siinä määrin, että pitää palkkatyöstä irtisanoutua, sillä on murskaava vaikutus etenkin naisten opiskelu- ja työurille ja sukupuolten tasa-arvolle tulonjaossa.

Käyttäjän PaulaPlysjuk kuva
Paula Plysjuk

Olet teoriassa oikeassa, mutta käytäntö on hyvin usein, melkeinpä aina, erinäköinen.

Jos luet tarkkaan Angelvo-Riipisen blogin ensimmäisen kappaleen, ymmärrät, miksi hän ryhtyi ikäänkuin pakon sanelemana veljensä omaishoitajaksi. Ja jos hän ei olisi ryhtynyt, veli olisi saattanut jo menehtyä hoidon puutteeseen.

Ei tietenkään ketään pakoteta kenenkään omaishoitajaksi, mutta käytännössä vain on niin, että riittävän hyviä sijoituspaikkoja vaikeasti vammaisillekaan ei ole. Niinkuin ei vanhuksillekaan.

Tästä syystä vaadin, että omaishoitajien asemaan, palkkaukseen, ym. tehdään riittävät korjaukset. Omaishoitajat ovat tämän yhteiskunnan työmyyriä, jotka lähimmäisenrakkaudesta uhrautuvat siinä määrin, että saattavat itsekin pian joutua hoidettavaksi, ellei heille tarjota riittävää tukea ja virkistystä, vapaapäiviä, jne. Senlisäksi omaishoidon palkkiot ovat sen verran matalat, että yhteiskunta säästää sievoisen summan omaishoitajien suostuessa tekemään työtä itseään säästelemättä halvalla.

Tässä Angelvo-Riipisen tapauksessa kunnan tulisi välittömästi myöntää omaishoidettavalle riittävä määrä avustajatunteja, ja omaishoitajalle riittävä määrä vapaapäiviä.

Käyttäjän ReettaAngelvoRiipinen kuva
Reetta Angelvo-Riipinen

Vastaus Mikko Nummelinille: Olen kanssasi samaa mieltä ja tarkoitinkin, että käytännössä pakotetaan ryhtymään omaishoitajaksi, kun vammaiselle tai vanhukselle ei myönnetä sitä palvelua, mitä hän tarvitsee selviytyäkseen omasta elämästään.
Olen samaa mieltä myös siitä, että jos tällainen kehitys jatkuu, että vammaisille, vanhuksille, pitkäaikaisairaille, mielenterveysongelmista kärsiville, erityisnuorille yms. ei myönnetä riittäviä palveluita, niin se tulee heikentämään erityisesti naisten asemaa yhteiskunnassa, koska perinteisesti naiset ovat hoitaneet perhepiirissä näitä ihmisiä. Näin tapahtuukin edelleen ns. kolmannessa maailmassa. Kysymys kuuluukin: haluammeko olla moderni ja ihmisoikeuksia kunnioittava oikeusvaltio vai jotain muuta?

Käyttäjän ReettaAngelvoRiipinen kuva
Reetta Angelvo-Riipinen

Juuri näin mitä Paula Plysjuk tässä kirjoittikin, että käytännössä tilanne on niin, että omainen on ainoa henkilö, jonka apuun vaikeavammainen voi hätätilanteessa turvautua, jos ei hänelle myönnetä sitä apua minkä hän tarvitsee. Samankaltainen tilanne on monesti vanhustenhoidossa. Vanhus voi olla esim. muistisairas ja kaatuileva, eikä enää sillä pärjää, että kotihoito piipahtaa pari kertaa päivässä 15-20 min. kerralla. Omainen voi jopa vuosia joutua taistelemaan riittävän ja inhimillisemmän hoidon puolesta.
Minusta kaikkien vaikeavammaisten nuorten ja aikuisten tulisi saada elää oman näköistä elämää, ja jos henkilö itse haluaa elää elämäänsä avustajan turvin ja muut edellytykset täyttyvät, niin tulisi vammaisen henkilön omaa itsemäärämisoikeutta kunnioittaa. Tällä hetkellä näyttäisi siltä, ettei sitä kaikilta osin kunnioiteta, vaan tehdä ikäänkuin massapäätöksiä henkilökohtaisesta avusta minimin mukaan. Vammaispalvelulain mukaan päätökset pitäisi tehdä avun tarpeen mukaan. Sitten katsotaan kellä riittää voimavarat valittaa hallinto-oikeuteen. Kaikilla ei riitä, ja silloin voi tulla näitä omaishoitajan ja omaishoidettavan romahduksia, jotka tulevat yhteiskunnalle kaikkein kalleimmaksi. Eli enemmän inhimillisyyttä ja yksilöllisyyttä päätöksentekoon.

Käyttäjän juholaatu kuva
Juho Laatu

Valitettavasti taitaa olla niin, että niin kauan kuin tarjoilla on motivoituneita omaishoitajia, jotka eivät halua jättää lähimmäisiään heitteille, valtio sysää heille kuormaa niin paljon kuin mahdollista. Ei niin, että valtio olisi erityisen pahantahtoinen, mutta säästöjen ja helpon hallinnon nimissä asiat vain tuppaavat ajautua tuohon suuntaan.

Käyttäjän ReettaAngelvoRiipinen kuva
Reetta Angelvo-Riipinen

Juho Laatu: Näinhän tämä usein menee, mutta ei saisi. Kaiken hoitovastuun sysääminen omaishoitajalle on todella lyhytnäköistä toimintaa. Onhan niitäkin tapauksia aika paljon, että omaishoitaja on romahtanut tai sairastunut ylirasituksesta. Näistä ikävistä tapauksista ei ehkä niin aktiivisesti julkisuudessa kerrota, mutta veikkaanpa, että Helsingin kokoiseen kaupunkiin mahtuu näitäkin tapauksia useita kymmeniä vuodessa. Julkisuus tarttuu yleensä vain niiden omaishoitajien tapauksiin, jotka aktiivisesti ovat omaa asiaa edistämässä. Näistä romahduksista tai sairastumisista harvemmin lukee tarinoita. Olisipa mielenkiintoista nähdä esim. ajankohtainen dokumentti aiheesta, mihin olisi koottu useampia tapauksia. Näistä pitäisi keskustella avoimesti. Ehkäpä avoin ja tosiasioihin perustuva yhteiskunnallinen keskustelu aiheesta toisi päättäjille arvokasta tietoa päätöksenteon tueksi.

Elisa Holtari

Poikani syntyi vammaisena, ensimmäiset n. 2 vuotta hän asui sairaalassa trakeostoman vuoksi. Kun hän tarpeeksi vahvistui pääsimme eroon trakeostomasta ja sain hänet vihdoin kotiin. Noin puolitoista vuotta asuimme onnellisesti kahdestaan kotona, kunnes hän kuoli. Tuosta meni viikko, kun sain tulokset kyhmystäni, joka osoittautui pahanlaatuiseksi syöväksi. Epäilen, että rankalla omaishoitajuus ajalla oli osuutta sairastumiseen. Ja todellakin olen samaa mieltä, että tästä puolesta pitäisi myös avoimesti puhua. Hyvä että jotkut jaksavat ajaa tärkeää asiaa.

Käyttäjän SuviRoponen kuva
Suvi Roponen

Siis omaishoitajuus on aina vapaaehtoista. Onnekai laki ei siihen ketään velvoita. Toki alle 18-vuotiasta lasta pitää hoitaa. Siksi ihmetyttää nää tyyliin 2-vuotiaan omaishoitajat.

Toimituksen poiminnat